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WIR mittendrin - 1/2022

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8 1 | 2022 VORURTEILE Mich akzeptieren, wie ich bin Marc Gorecki, 30, wurde mit dem Apert-Syndrom geboren. Es beruht auf einer Genmutation, die sich im Erscheinungsbild der Betroffenen niederschlägt. Auffälligkeiten zeigen das Gesicht, aber auch die Gliedmaßen, Finger und Zehen. Namensgeber ist der französische Kinderarzt Eugene Apert. Das „Anderssein“, die Blicke, die auf Betroffene gerichtet werden, stellen häufig eine Belastung dar und begleiten sie das ganze Leben. Marc Gorecki beantwortet die Fragen von Ruth Hofmann, Pädagogischer Fachdienst, Liebenau Teilhabe. Herr Gorecki, Sie sehen anders aus als die meisten Menschen. Was heißt das für Sie? Ich werde oft angestarrt. Wie ist es, wenn Leute Sie anstarren? Es ist auch komisch. Ich habe das Gefühl, dass die denken: ‚Wie sieht der denn aus?‘ Ich habe das Gefühl, die anderen denken, dass ich von einem anderen Planeten komme. Es fühlt sich blöd an. Wo erleben Sie das? Ich erlebe es manchmal auf der Arbeit, bei denen, die mich noch nicht kennen. Und wenn ich unterwegs bin, etwa im Zug. Marc Gorecki wurde mit dem Apert-Syndrom geboren. Er wird aufgrund seines Aussehens oft von Menschen angestarrt. Und wo eher nicht? Bei den Leuten, die ich kenne und die mich kennen, ist es nicht so. Was würden Sie denen, die schauen, am liebsten sagen? Guck nicht, sondern frag einfach. Ich hätte kein Problem zu erklären. Ich würde sagen, dass ich so auf die Welt gekommen bin und dass ich schon viele Operationen hatte. Aber es hat noch nie jemand gefragt. Gewöhnen Sie sich daran? Bei manchen ja und bei manchen Leuten nicht so. Daran, dass mich fremde Leute anschauen, kann ich mich, denke ich, nicht gewöhnen. Was wünschen Sie sich? Dass die Leute mich so akzeptieren, wie ich bin. Und dass sie mich auch ernst nehmen, trotz meiner Behinderung. Falls ihr Leser noch Fragen habt, stehe ich euch gerne jeder Zeit zur Verfügung. Foto: Ruth Hofmann Wer interessiert ist und seine Fragen an Marc Gorecki richten will, kann an die Redaktion der Zeitung„wir mittendrin“ schreiben. E-Mail: anne.luuka@stiftung-liebenau.de Mit Höflichkeit und Offenheit Menschen werden wegen ihres ungewohnten Erscheinungsbildes nicht selten angestarrt. Wie kommt man gegen diese Respektlosigkeit an? Wir alle wissen, dass Menschen nicht nach ihrem Äußeren zu beurteilen sind – nicht nach ihrer Hautfarbe, ihrem vermeintlichen Geschlecht, ihrem Kleidungsstil, ihrer von uns zugeschriebenen kulturellen oder religiösen Geschichte, weil sie sich anders fortbewegen (im Rollstuhl etwa) oder weil einzelne Körperteile größer, kleiner oder anders geformt sind, als wir es gewohnt sind. Dennoch machen wir im Alltag sehr oft genau das, nämlich Menschen nach ihrem Erscheinungsbild beurteilen. Etwa dann, wenn wir einen Menschen anstarren. Damit verraten wir, dass wir diesen Menschen, oft sogar ohne, dass wir es selbst bemerken oder wollen, bewerten – manchmal positiv, meistens leider negativ. In den Dialog gehen In unserem Starren verbirgt sich ein (Vor-)Urteil. Wir starren, weil wir versuchen, einen Menschen, den wir für ungewöhnlich halten, einzuschätzen. Das ist für die Betroffenen meist sehr unangenehm. Das Problem ist, dass wir alle mit vielen Vorurteilen über andere Menschen aufwachsen. Vorurteile helfen uns, im Alltag schnell zu entscheiden. Sie geben uns Stabilität und Sicherheit. Wir legen Vorurteile nicht einfach ab, indem wir sie bemerken oder weil wir wissen, dass sie falsch sind. Aber wir könnten uns immerhin um ein höflicheres Miteinander bemühen. Wann immer wir den Drang zum Starren verspüren, könnten wir uns selbst fragen, was das Vorurteil ist, dem wir gerade folgen möchten, und warum uns dieses Vorurteil wichtig ist. Und wenn wir dann noch einen Schritt weiter auf die Person, die wir zuvor noch stumm angestarrt haben, zugehen, sie einfach ansprechen und mit ihr reden, würden wir einen Großteil unserer Vorurteile auf kurz oder lang wahrscheinlich auch ablegen müssen. Text: Janina Loh, Leitung Ethikkomitee Stiftung Liebenau Foto: Adobe Stock

1 | 2022 9 LEBEN UND STERBEN Gegen das Gefühlschaos... Die Arche Ravensburg ist eine Lebensgemeinschaft von Menschen mit und ohne Behinderungen. Die Gemeinschaft ist für die Bewohnerinnen und Bewohner ein Ort, an dem sie sich wohl- und geborgen fühlen. Es ist aber auch ein Ort, an dem sie ihre letzte Reise im Beisein ihrer Liebsten antreten können. Durch die steigende Altersstruktur im Haus ein immer präsenter werdendes Thema. Die Fortbildung „Leben, Sterben und Tod“ stärkt Mitarbeitende der Arche. Als 2018 eine Bewohnerin der Arche Ravensburg einen schweren Schlaganfall erlitten hatte, stand die Gemeinschaft vor großen Herausforderungen: Wie kann man es schaffen, die Bewohnerin in diesem anspruchsvollen Lebensabschnitt würdevoll zu begleiten, ohne sich selbst zu überfordern? Glücklicherweise konnte die Arche bereits damals auf die kompetente Unterstützung der ambulanten Hospizgruppe Ravensburg zählen. Sterben gehört zum Leben dazu und löst doch bei vielen ein Gefühlschaos von Schmerz, Verzweiflung, Einsamkeit, Ohnmacht, Wut und Sehnsucht aus. Um die Mitarbeitenden der Arche Ravensburg gut auf diese Themen vorzubereiten und ihnen Ängste zu nehmen, findet seitdem ein bis zweimal jährlich mit der Hospizgruppe eine halbtägige Fortbildung mit dem Namen „Leben, Sterben und Tod“ statt. In Gesprächsrunden werden unter anderem die Phasen, die die sterbende Person, aber auch deren Angehörigen durchlaufen, thematisiert. Zugleich schaut man auch ganz praktisch, was mit dem menschlichen Körper beim Sterbeprozess passiert. Ziel dieser Fortbildung ist es, Ängste der Mitarbeitenden zu nehmen und Erfahrungen mit dem Sterben verständlicher zu machen. Text: Jeannine Delia, Arche Ravensburg Foto: Adobe Stock VERSORGUNGSPLANUNG Der Wille des Menschen geschehe Themen wie Krankheit, Unfall, Tod und Sterben haben in unserem täglichen Leben wenig Platz. Zu Unrecht, denn wer sich früh darüber Gedanken macht, kann selbstbestimmt entscheiden, wie er in seiner letzten Lebensphase versorgt werden möchte. Seit Anfang 2019 sind Carina Wachter und Stefan Weber bei den Zieglerschen für betagte Menschen und Menschen mit Behinderungen Ansprechpartner für die Versorgungsplanung. Für Barbara K. (Name geändert), Mitte 60, war der schwere Schlaganfall ihrer Mutter Auslöser, um sich an Carina Wachter und Stefan Weber zu wenden. Der Gedanke der Frau mit Handicap: „So wie meine Mama möchte ich das nicht haben. Ich möchte es vorher besprechen.“ An insgesamt zwölf Nachmittagen sprach sie mit Wachter über ihre Lebens- Gemeinsam an einem Tisch für eine selbstbestimmte Versorgungsplanung. einstellung, ihre Vorlieben und darüber, was sie im Fall einer schweren Krankheit oder in einem akuten Notfall für sich wünscht. Hilfreich waren dabei Bilder, um mögliche Situationen anschaulich zu machen. „Für fast alle konnte sie ihre Einstellung klar benennen“, berichtet die Heilerziehungspflegerin, die ebenso wie ihr Kollege eine Zusatzausbildung als Gesprächs- begleiterin für die letzte Lebensphase hat. Beim letzten Gespräch, bei dem das Dokument aufgesetzt und von allen unterschrieben wurde, war der gesetzliche Betreuer der Frau mit am Tisch. „Jetzt frage ich einmal im Jahr bei ihr nach, ob alle Inhalte noch in ihrem Sinne sind oder ob sich etwas verändert hat.“ Wichtig ist, dass die Klienten auf alle Fragen selbst antworten. Auch wenn sich ein Klient nicht selbst äußern kann und Gespräche etwa mit Angehörigen oder gesetzlichem Betreuer stattfinden, müsse klar sein, dass es ausschließlich um den Willen der Klientin oder des Klienten gehe. Möchte man zum Beispiel am Ende des Lebens eine umfassende Versorgung im Krankenhaus oder lieber in der vertrauten Umgebung sein? Welche Musik hört man gerne? Wie möchte man berührt werden? Neben der Akutsituation geht es auch um die palliative Versorgung. „Wir sind sehr froh, dass die Menschen jetzt auch bei diesem Thema ein Mitspracherecht haben“, sind sich Wachter und Weber einig. Finanziert wird die Versorgungsplanung von den Krankenkassen. Text: Claudia Wörner Foto: Vanessa Lang

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