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WIR mittendrin - 1/2022

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4 1 | 2022 MEDIZIN UND TRIAGE Schutz vor Aussortierung Rückblende. Frühjahr 2020. Ein Virus mit dem Namen Covid-19 bremst die Welt aus. Immer mehr Menschen erkranken schwer. Medikamente, Impfstoffe oder Therapien gegen das Virus gibt es nicht. Intensivstationen der Kliniken füllen sich. Um freie Betten zu haben, werden geplante Operationen verschoben. Es wird von „Triage“ gesprochen. Der Begriff „Triage“ stammt aus der Militärmedizin aus Napoleons Zeiten. Das ist jetzt über 200 Jahre her. Er bedeutet „auswählen“ oder „sortieren“. Im Kern bedeutet es im Kriegsoder Katastrophenfall abzuwägen, wer bei knappen Ressourcen die besten Aussichten auf Überleben hat. Mit steigenden Infektionszahlen in der Pandemie wuchs die Angst von Menschen mit Behinderungen, womöglich nicht die notwendige Hilfe zu erhalten – weil kein Bett auf der Intensivstation für sie frei oder der letzte Beatmungsschlauch bereits vergeben ist. Deshalb haben neun Menschen mit unterschiedlich schweren Behinderungen Verfassungsbeschwerde eingereicht. Sie wollten damit erreichen, dass Menschen mit Behinderungen wirksam geschützt und nicht benachteiligt werden, wenn die zur Verfügung stehenden intensivmedizinischen Ressourcen nicht für alle reichen. Der Gesetzgeber sei untätig geblieben. Er müsse verfassungsrechtlich nachprüfbare Grundsätze in einem Gesetz festlegen, nach denen im Falle einer Triage zu entscheiden ist. Am 16. Dezember 2021 hat das Bundesverfassungsgericht (BVerfG) entschieden und die Rechte von Menschen mit Behinderungen Triage stammt aus der Militärmedizin. Es bedeutet „auswählen“ oder „sortieren“. in der Pandemie gestärkt. Die Empfehlungen der Deutschen Interdisziplinären Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI) seien nicht ausreichend. Es bestehe das Risiko, dass Menschen in einer Triage-Situation wegen einer Behinderung benachteiligt würden. Das BVerfG forderte den Gesetz- geber auf, unverzüglich tätig zu werden, damit „jede Benachteiligung wegen einer Behinderung bei einer Verteilung pandemiebedingt knapper intensivmedizinischer Behandlungsressourcen hinreichend wirksam verhindert wird.“ Im März 2022 wurde ein erster Gesetzentwurf bekannt. Er sieht Komorbidität, also Mehrfachoder Begleiterkrankungen, oder Gebrechlichkeit als zulässiges Kriterium an, sofern sie den Erfolg der intensivmedizinischen Behandlung deutlich verringern. Die Debatte geht weiter. Text: Jutta-Pagel-Steidl, Geschäftsführerin Landesverband für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderung Baden- Württemberg Mit aller Kraft gegen die Ohnmacht Das Bundesverfassungsgericht hat es sich bei der „Triage-Entscheidung“ nicht einfach gemacht. Es hat die Sorgen und Ängste der Menschen mit Behinderungen ernst genommen und geteilt und damit die Schutzlücke offiziell bestätigt. Allen Beteuerungen und Leitlinien zum Trotz besteht ein Risiko, in einer Situation knapper Ressourcen im Gesundheitswesen aufgrund von Behinderungen benachteiligt zu werden. Das wäre ein klarer Verstoß gegen Artikel 3 Satz 3 Grundgesetz: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.“ Was wäre, wenn man im Fall der Fälle das Recht auf Leben abgesprochen bekäme aufgrund der eigenen Behinderung? Eine zweite Chance auf Leben gibt es nicht. Ich kann diese Angst, die durch den ganzen Körper kriecht, nachfühlen. Es ist dieses Gefühl Jutta Pagel-Steidl vertritt die Belange von Menschen mit Behinderungen. der Ohnmacht, sich nicht schützen zu können. Ausgeliefert zu sein. Das hat das Bundesverfassungsgericht klar erkannt und einen wirksamen Diskriminierungsschutz im Gesundheitswesen gefordert und auf Artikel 25 der UN-Behindertenrechtskonvention verwiesen. Der Gesetzgeber muss handeln! Menschen mit Behinderungen haben ein Recht auf Schutz ihres Lebens wie alle anderen auch! Der Deutsche Behindertenrat fordert, dass Menschen mit Behinderungen und ihre Verbände zwingend und auf Augenhöhe beteiligt werden – und zwar von Anfang an. Die Verbände fordern, dass der Gesetzgeber sich nicht wegducken und die Entscheidung über die wesentlichen Kriterien an medizinische Fachgesellschaften delegieren darf. Entscheidungskriterium darf „allein die aktuelle und kurzfristige Überlebenswahrscheinlichkeit“ sein. Gemeint ist damit die „Wahrscheinlichkeit, die akute Erkrankung durch Intensivtherapie zu überleben.“ Es ist egal, ob jemand aufgrund des Alters, der Behinderung oder eines anderen Kriteriums eine Lebenserwartung von zwei, zehn oder mehr Jahren hat. Wir brauchen zudem ein transparentes Verfahren mit einem Mehraugen-Prinzip bei Auswahlentscheidungen. Doch unser vorrangiges Ziel ist, Triage- Situationen mit aller Kraft zu verhindern – nicht nur in Pandemiezeiten. Text:Jutta Pagel-Steidl Foto: Mara Sander

1 | 2022 5 MEDIZIN UND TRIAGE Begrüßenswertes Urteil für jedes Leben Jörg Munk, Geschäftsführer Liebenau Teilhabe. Das Bundesverfassungsgericht (BVerfG) hat im Dezember 2021 ein wichtiges Urteil gesprochen, um Menschen mit Behinderungen vor möglichen Benachteiligungen im Falle einer Triage-Situation zu schützen. Nun ist der Gesetzgeber gefordert. Menschen mit Behinderungen, insbesondere Menschen mit schwerst- und mehrfachen Behinderungen, machen oftmals die Erfahrung eines ohnehin deutlich erschwerten Zugangs zur gesundheitlichen Versorgung. Die zunehmende Ökonomisierung der Gesundheits- versorgung, die knappen personalen Ressourcen und die oft nicht vorhandenen behindertenspezifischen Kenntnisse des medizinisch, pflegerischen Personals schaffen Zugangsbarrieren, die so vom Gesetzgeber nicht gewollt, aber faktisch vorhanden sind. Als solches hat das Urteil des BVerfG eine durchaus über die Triage hinausgehende grundsätzliche Bedeutung hinsichtlich des gleichberechtigten Zugangs von Menschen mit und ohne Behinderungen zu Gesundheitsleistungen. Der Gesetzgeber hat nun die herausfordernde Aufgabe entsprechend wirksame Regelungen und Vorkehrungen zu treffen. Rat von Betroffenen Sicherlich ist es hilfreich und empfehlenswert, auf entsprechende Experten zuzugehen. Auch bei der Stiftung Liebenau sind Menschen mit Behinderungen, Angehörige oder Fachleute aus der Arbeit für und mit Menschen mit Behinderungen gerne bereit, aktiv ihre Expertise einzubringen. Fragen lohnt sich. Text: Jörg Munk, Geschäftsführer Liebenau Teilhabe Foto: Felix Kästle Was ist das Beste? Neben der juristischen hat die Frage der Triage auch eine ganz individuelle, persönliche Seite. Tim, 48, mein Bruder, lebt als mehrfach behinderter Epileptiker seit 17 Jahren in Liebenau. Nach seiner Hirnoperation vor genau 20 Jahren waren die großen Anfälle weitgehend weg, er konnte wieder laufen und besser sprechen. Nun wird es langsam wieder schlechter. Was sollen wir tun, wenn er an Covid-19 erkrankt – sollen wir einer Beatmung zustimmen? Auf der einen Seite: Selbstverständlich! Wir wollen das Beste für Tim. Auf der anderen Seite: Was ist das Beste? Damals entschieden wir uns am Ende für die einschneidende, gefährliche Operation. Mit segensreichem Ergebnis. Aber jetzt: Würde Tim sich von einer Beatmung mit einem künstlichen Koma noch einmal erholen können, körperlich und psychisch? Wollen wir ihm das antun? Als wir die Frage der Triage in der Familie diskutierten, schälte sich als die entscheidende Frage heraus: Was würden wir im Falle der Entscheidung tun und befürworten? Schwieriges Abwägen Um diese Frage ging es vordergründig nicht beim Urteil des Bundesverfassungsgerichts. Es ging bei der Auseinandersetzung darum, das Recht zu erstreiten, dass diese Entscheidung, wenn man sie gefällt hat, gehört wird. Und vor allem: sicherzustellen, dass nicht fachfremde Wahrnehmungen und Vorurteile das Urteil leiten, wenn die furchtbare Entscheidung einer Triage auf Ärzte zukommt. Nur aufgrund der Abwägung zwischen wahrscheinlichen Lebenserwartungen ist eine Triage-Entscheidung verantwortbar. Hier darf es keinen Unterschied zwischen behinderten und nichtbehinderten Menschen geben. Wohl aber müssen wir als Angehörige für unsere Lieben individuell abwägen: die Chance auf ein Überleben durch einen intensiven Eingriff gegen die Einbuße an Lebensqualität, die zu befürchten steht. Unsere Verantwortung als Betroffene besteht darin, für uns selbst eine klare Haltung zu finden – und dann für deren Umsetzung zu kämpfen. Text: Rainer Hirsch-Luipold Foto: privat

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