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WIR mittendrin - 1/2021

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2 1 | 2021 SCHWERPUNKT: DOWN-SYNDROM Was ist das Down-Syndrom? Menschen mit Down-Syndrom haben 47 Chromosomen und damit ein Chromosom mehr als die meisten Menschen. Das 21. Chromosom ist dreifach vorhanden, deshalb der Fachbegriff Trisomie 21. Es ist angeboren und keine Krankheit. Geschätzt leben rund 50 000 Menschen mit Down-Syndrom in Deutschland. Bei rund 700 Geburten kommt ein Kind mit Down- Syndrom zur Welt. Die Zunahme pränataler Untersuchungen führt inzwischen bei neun von zehn Paaren zur Entscheidung, die Schwangerschaft abzubrechen. Der englische Arzt John Langdon-Down hat 1866 zum ersten Mal das Down- Syndrom beschrieben und dafür die Bezeichnung Mongolismus gewählt. Weil dieser Begriff diskriminierend ist, wird er nicht mehr verwendet. Fast alle Menschen mit Down- Syndrom zeigen Ähnlichkeiten im Aussehen. Häufig haben sie zusätzliche gesundheitliche Einschränkungen wie Hör- und Sehbeeinträchtigungen, Sprachstörungen, Herzfehler oder Störungen im Verdauungstrakt. Sie unterscheiden sich aber stark in ihrem Aussehen, ihrem Temperament und ihren Fähigkeiten. Jeder und jede ist eine einzigartige Persönlichkeit. Manche Menschen mit Trisomie 21 verfügen über eine fast durchschnittliche Intelligenz, während andere eine schwere geistige Behinderung haben. Einige führen ein selbstständiges Leben mit eigener Wohnung und Berufstätigkeit, andere sind ihr Leben lang auf Betreuung und Unterstützung angewiesen. Text: Angela Königer, Mitarbeiterin Stiftung Liebenau Schon gewusst? Der Amerikaner Chris Nikic, schrieb im November 2020 mit 21 Jahren Geschichte: Der Amateur-Triathlet ist der erste Mann mit Down-Syndrom, der den Ironman schaffte. Das heißt: 3,86 Kilometer Schwimmen, 180,25 Kilometer Radfahren und 42,2 Kilometer Laufen. „Wir tun nichts und wollen auch da sein“ Natalie Dedreux, 22 Jahre, setzt sich für Menschen mit Down- Syndrom ein. Nicht nur in ihrem Blog, sondern auch auf politischer Ebene bezieht sie Stellung rund um das Thema. Worum es ihr geht, erläutert sie Ruth Hofmann, Fachdienst Liebenau Teilhabe, im Interview. Frau Dedreux, Sie zeigen großen Einsatz für Menschen mit Down-Syndrom. Worum genau geht es Ihnen? Mir ist wichtig, dass Menschen mit Down-Syndrom gesehen werden, dass sie zu Wort kommen und ihre Meinung deutlich sagen können. Kommen Sie selbst zu Wort? Manchmal komm ich zu Wort, aber manchmal auch nicht. Wenn die anderen zu schnell sprechen oder nicht in Leichter Sprache sprechen. Dann komme ich halt nicht immer mit. Warum setzen Sie sich dafür ein, dass Krankenkassen den Bluttest von schwangeren Frauen nicht bezahlen? Weil die Frauen dann die Menschen mit Down-Syndrom nicht zur Welt bringen, sondern Natalie Dedreux und Angela Merkel: Die Aktivistin fand das Gespräch mit der Bundeskanzlerin cool. abtreiben. Das möchte ich nicht, weil wir wichtig für die Welt sind und auch gebraucht werden. Wir gehören zur Welt mit dazu und wir wollen Teilhabe haben. Sie haben darüber auch schon mit der Bundeskanzlerin Angela Merkel gesprochen. Wie war das, mit ihr zu reden? Das war sehr cool. Das war live im Fernsehen und ich finde es cool, dadurch berühmt zu werden. Das macht Spaß. Ich war ein bisschen aufgeregt, aber es ging. Ich habe dafür auch einen Preis von der Lebenshilfe bekommen, den Bobby-Preis. (Anm. der Red.: Einmal im Jahr verleiht die Lebenshilfe den Medien-Preis Bobby. Den Preis bekommen Persönlichkeiten, Fernseh-Sendungen oder Filme, weil sie sich für Menschen mit Behinderungen einsetzen.) Es macht Spaß, so bekannt zu sein. Das ist einfach was Besonderes. Was, meinen Sie, sollten alle über Menschen mit Down- Syndrom wissen? Down-Syndrom ist keine Krankheit. Wir tun nichts und wir wollen auch da sein. Es geht uns gut – mir geht es ja auch gut. Was machen Sie so, wenn Sie gerade nicht für Ihre Sache unterwegs sind? Wie verbringen Sie Ihre freie Zeit? Wir befinden uns in der Corona- Krise im Moment. Da ist natürlich vieles anders. Für Menschen mit Down-Syndrom kämpfen geht da auch nicht mehr. Ich bin viel zuhause. Ich bin jetzt im Home-Office. In der Freizeit habe ich auch mit meinen Freunden zu tun. Manchmal treffen wir uns. Dann unterhalten wir uns. Sonst schaue ich auch Filme oder höre Musik – Karnevalsmusik höre ich ganz gern. Wie leben Sie? Haben Sie eine eigene Wohnung oder wohnen Sie mit anderen zusammen? Ich habe eine Wohnung. Das ist eine inklusive Wohngemeinschaft, eine WG. Da sind zwei Studenten und zwei Leute mit Down-Syndrom. Das klappt eigentlich gut. Die Studenten helfen mir bei einem selbstständigen Leben – und auch beim Kochen. Ich wollte einfach weg von den Eltern, erwachsen werden. Ich bin 22. Was sind zurzeit Ihre Pläne? Mein Plan ist eigentlich nach Kiew zu fliegen. Da habe ich auch noch ein paar Kollegen, mit und ohne Down-Syndrom. Wir haben zusammen eine Ausstellung gemacht. Sie heißt: „Was wichtig ist“. Für die Zukunft. Was sie sich wünschen. Es ist eine Kunstausstellung. Und Wünsche für Ihre Zukunft? Ich wünsche mir, dass ich weiter als Aktivistin kämpfen kann für Menschen mit Down-Syndrom. www.nataliededreux.de www.touchdown21.info Was ist wichtig? Kurzer Durchgang durch die Ausstellung in Kiew, 2018

1 | 2021 3 SCHWERPUNKT: DOWN-SYNDROM Ganz wichtig ist der „Hamlet“ Sebastian Urbanski schaut auf sein Leben. Ja, ich bin glücklich! Mein Leben ist toll und macht ungeheuer Spaß. Ich habe meinen Traumberuf als Schauspieler, meine Traumfreundin, es passiert immer was Neues. Im letzten Jahr war es nicht ganz so toll, wegen Corona. Wir konnten im Theater RambaZamba nicht spielen, nicht auf der Bühne stehen. Es gab kein Publikum und keinen Beifall. Unsere große Feier zum 30-jährigen Jubiläum musste auch verschoben werden. Spaß bei allen Rollen Seit 20 Jahren bin ich dabei. An welche Rollen erinnere ich mich am liebsten? Ganz, ganz wichtig ist natürlich der Hamlet. Das war schon riesig! Aber auch die „Zeit“ in dem Stück „Alice in den Fluchten“, der Diener Sganarelle in Molieres „Don Juan“, der Regisseur in der Komödie „Der nackte Wahnsinn“, der Pensionsbesitzer in „Pension Schöller“. Ach, es sind noch so viele … Alle machen Spaß, große und kleine Rollen. Außerdem spiele ich ja in der Theaterband 21 Downbeat mit, da machen wir richtig heiße Musik. Wir haben sogar eine Rockoper aufgeführt, nach Richard Wagners Oper „Der Ring“. Da gab es Standing Ovations. Aufgaben in Konkurrenz Bei dem Fulltime-Job bleibt nicht immer Zeit für die vielen anderen wichtigen Dinge. Manchmal ärgere ich mich, wenn nicht alles klappt. Wenn ich zum Beispiel eine Aufführung im Theater habe, aber gleichzeitig eine Vorstandssitzung im Bundesvorstand der Lebenshilfe. Dann muss ich natürlich im Theater sein. Ich informiere mich hinterher, was der Vorstand besprochen hat und schreibe dann meine Meinung dazu in einer E-Mail. Ich habe auch Einladungen zu Podiumsgesprächen oder Pressekonferenzen, gebe Interviews. Da werde ich nach meiner Meinung zum Bluttest auf das Down-Syndrom befragt oder zu verschiedenen Problemen, die Menschen mit Behinderungen haben. Das ist alles sehr wichtig, weil ich will, dass andere sehen, was ich mache und sich auch ein Herz fassen und sich was zutrauen. Vor großem Publikum Ein unvergesslicher Tag bleibt der 27. Januar 2017. Ich habe bei einer Gedenkstunde für die Euthanasie-Opfer des Nationalsozialismus im Bundestag gesprochen. Als erster Mensch mit einer geistigen Behinderung. Ich war unglaublich stolz und furchtbar aufgeregt. Alle Abgeordneten waren da, Ministerpräsidenten, Ministerinnen, Frau Merkel und der Bundespräsident. Außerdem musste ich immer daran denken, dass mich die Nazis bestimmt auch nicht am Leben gelassen hätten. So ein Verbrechen darf nicht wieder passieren. Deshalb darf heute niemand mehr ausgegrenzt und an den Rand geschoben werden. Keiner ist was Besseres. Alle haben das gleiche Recht zu leben. Das habe ich auch dem Bundespräsidenten Frank-Walter Steinmeier gesagt, als er mich mit Natalie Dedreux (s. auch Seite 2) in das Schloss Bellevue eingeladen hat. Für eine bunte Vielfalt In meinem Buch „Am liebsten bin ich Hamlet“ mache ich mich stark für die Vielfalt der Gesellschaft. Naja, das ist ein Mutmacher-Buch! Man muss an sich glauben. Menschen mit Behinderungen sollen sehen, dass es einen Weg gibt, und dass sie auf diesem Weg weiterlaufen können. Mein Buch kann ihnen helfen, das zu sehen. Sie sollen immer dem kleinen Wort „weiter“ folgen. Das Buch soll Eltern zeigen, was wir alles erreichen können und dass man vor uns keine Angst haben muss. Ich finde, eine Gesellschaft, die von Vielfalt redet, muss die auch zulassen. Buchtipp: „Am liebsten bin ich Hamlet – Mit dem Downsyndrom mitten im Leben“, Fischer-Verlag. Text: Sebastian Urbanski, aufgeschrieben von Bettina Urbanski, seiner Mutter Fotos: Andi Weiland

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