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Milenas Geschichte im MZEB (Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit Behinderungen)

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„Menschen mit Behinderungen brauchen häufig sehr viel Unterstützung und Hilfe. Viele sind sehr krank, sind ans Bett gebunden, benötigen permanente Sauerstoffzufuhr, haben PEG-Sonden oder Katheter. Auch die Logistik ist nicht immer einfach; nicht selten kommen Patientinnen und Patienten mit dem Krankentransport zu uns in die Klinik. Als Mediziner finde ich es so wichtig, dass es hier nun eine Anlaufstelle für diese Menschen gibt; hier können wir sie und ihre Angehörigen unterstützen und ermutigen.“ Jon Turner, Facharzt für Allgemeinmedizin

Patricia Pavlovic Mutter von Milena Benjamin Klinger, Leiter der Physiotherapie „In der Regel kommen Patientinnen und Patienten ein- bis viermal im Jahr zu uns in die Sprechstunde. Wir nehmen zunächst den Befund auf, überprüfen vorhandene Hilfsmittel wie Rollstühle, Schienen oder Orthesen und beraten sie bei der Neuversorgung. Darüber hinaus begleiten wir sie häufig viele Jahre. Gerade bei Menschen mit Behinderungen spielt die physiotherapeutische Versorgung eine wichtige Rolle. Hier ist Beständigkeit und Verlässlichkeit wichtig. Milena hat durch ihre Grunderkrankung die neurologisch verursachte Tendenz, leicht auf den Zehenspitzen zu gehen. In Fällen wie ihrem können Erkrankungen, Unfälle oder einfach nur unerfreuliche Umstände dazu führen, dass die Fehlhaltungen und Schmerzen sich verschlimmern. So saß sie irgendwann nur noch im Rollstuhl und konnte sich nicht mehr selbständig bewegen. Durch die Operation wurde die Spitzfußstellung korrigiert. Dennoch bedarf es kontinuierlicher Bewegung und Therapie, damit der Effekt anhält und sich nicht rezidiv verhält. Da Milena nicht vor Ort in Liebenau lebt, können wir sie selbst nicht engmaschig begleiten. Deshalb stellen wir sicher, dass sie am Wohnort gut versorgt wird. Wir organisieren die entsprechenden Hilfsmittel wie Rollatoren und Orthesen, und stehen im fachlichen Austausch mit Physiotherapeutinnen und -therapeuten vor Ort. Die Begleitung des MZEB ist auf lange Sicht angelegt. Die Patientinnen und Patienten kommen nicht mit akuten Fragestellungen. Meist geht es darum, beständig am Ball zu bleiben.“ „Bis zu ihrem 18. Lebensjahr wurden Milena und ich vom „ZINK“ betreut – dem Zentrum für interdisziplinäre Neuropädiatrie in Kempten. Diese Einrichtung ist vergleichbar mit einem Sozialpädiatrischen Zentrum. Da sie dort mit Eintritt in die Volljährigkeit nicht mehr weiterbehandelt werden durfte, sind wir nun im MZEB. Für mich ist das MZEB ein Ort, an dem ich mit meinen Sorgen gehört werde. Hier werden wir in allen Bereichen der Medizin unterstützt – von einem kleinen Team, welches uns mittlerweile kennt und dem wir vertrauen. Wenn im MZEB etwas nicht inhouse behandelt werden kann, wissen die Ärztinnen und Ärzte, wen sie hinzuziehen müssen, oder wohin ich mich stattdessen wenden kann. Milena lebt bei mir zu Hause und geht tagsüber in eine Förderwerkstatt. Doch durch die Pandemie waren Förder- und Therapiemöglichkeiten zeitweise eingeschränkt. So verbrachte sie viel Zeit daheim. Wenig Bewegung und ihre genetische Erkrankung führten dazu, dass sich die Situation mit ihren Spitzfüßen verschlimmerte. Dr. Turner schlug uns beim letzten Kontrolltermin für die neuroorthoädische Sprechstunde vor, in welcher geklärt wurde, dass die Fehlstellung durch eine Operation reguliert werden kann. Für uns war dieser Eingriff Gold wert. Wir verbrachten fünf Tage in der Schön Klinik in München und konnten Milena anschließend durch intensive Begleitung und Physiotherapie mobilisieren. Natürlich verläuft ein Heilungsprozess bei jemandem wie ihr nicht ganz reibungslos. Da sie wieder auf dem kompletten Fuß und nicht nur auf den Zehenspitzen stand, fühlte sie sich unsicher und hatte Angst vor dem Gehen. Doch mittlerweile macht sie echt tolle Fortschritte. Das hat uns beiden viel Lebensqualität zurück gegeben.“

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