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Milenas Geschichte im MZEB (Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit Behinderungen)

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Milenas

Milenas Mutter berichtet über den Genesungsfortschritt ihrer Tochter nach der Operation. Das MZEB bietet über die medizinische Versorgung hinaus vor allem Hilfestellung und Unterstützung für die Angehörigen. Barbara Schmid, Ambulanzmanagement und Pflegeberatung „Das Team des MZEB ist interdisziplinär zusammengesetzt und besteht im Kern aus Fachkräften aus Medizin, Pflege und Physiotherapie. Wenn eine Patientin oder ein Patient zum ersten Mal vorstellig wird, schauen wir alle mit unserem spezifischen Blick auf den „Fall“. Meine Aufgabe ist hierbei das Pflegeassessment, also die Einschätzung der Gesamtsituation zu Hause oder am Wohnort, sowie weiterführende Beratung und Hilfestellung in Bezug auf Pflege und Ernährung. Milena hat ein sogenanntes Smith-Magenis-Syndrom. Hierbei handelt es sich um eine komplexe genetische Erkrankung, die mit einer kognitiven und motorischen Entwicklungsverzögerung und weiteren Merkmalen wie Schlafstörungen, Skelettfehlbildungen und psychiatrischen Auffälligkeiten einhergeht. Da unsere Patientinnen und Patienten auf Hilfe angewiesen sind, und sich nicht um sich selbst kümmern können, spielen Angehörige eine große Rolle. Milenas Mutter ist eine unglaublich starke und engagierte Frau, die an ihrem Wohnort gut verwurzelt ist und von Verwandten und der Nachbarschaft unterstützt wird. Das ist ein Glücksfall und nicht selbstverständlich. Ein Leben mit einem kranken Kind ist immer belastend und kräftezehrend. Das MZEB ist über die medizinische Versorgung hinaus vor allem eine Unterstützung für die Angehörigen. Milena war vor ihrer Operation deutlich übergewichtig und unbeweglich. Aus dem Rollstuhl kam sie nur mit Hilfe heraus. Früher konnte sie sich mit Hilfe eines Rollators relativ gut allein bewegen. Sie liebte es, im See zu schwimmen. Ihre Erkrankung führte zu Muskelkontraktionen, zu eingeschränkter Beweglichkeit, zu Schmerzen – und machte die Pflege für Mutter und Tochter immer aufwendiger und anstrengender. Ganz zu Schweigen vom Verlust ihrer Autonomie. Durch die Operation und umfassende Physiotherapie, konnten die Schmerzen reduziert werden. So kam auch die Lust an Bewegung und ein gewisses Körpergefühl zurück. Das gefällt mir besonders am MZEB. Unsere Interventionen zielen darauf ab, Lebens- und Wohnsituationen langfristig zu verbessern. So organisieren wir zum Beispiel auch Entlastungsangebote oder geben Hilfestellung zu finanzieller Unterstützung.“

„Ich bin Fachärztin für Kinder- und Neuroorthopädie an der Schön Klinik in München Harlaching. Unsere Klinik behandelt Kinder, die Probleme in Wachstum und Entwicklung haben, und Erwach- sene mit körperlichen Beeinträchtigungen aufgrund neurologischer Erkrankungen. Fehlbildungen des Gehirns oder genetische Defekte ziehen häufig orthopädische Probleme nach sich; körperliche Behinderungen wie Hüftprobleme, Spastiken, Spitzfußstellungen oder Kontrakturen sind keine Seltenheit. Durch eine Operation oder die richtige Hilfsmittelversorgung, können wir Menschen mit derartigen Beschwerden darin unterstützen, ihren Bewegungsapparat am Laufen zu halten und Lebensqualität zu gewinnen. Wir Ärztinnen und Ärzte der Schön Klinik besuchen Kinderheime, Sozialpädiatrische Zentren oder Erwachseneneinrichtungen zu sogenannten „neuroorthopädischen Sprechstunden“. Die Erfahrung zeigte, dass es wesentlich einfacher ist, wenn wir in ein Zentrum kommen und dort 15 Patientinnen und Patienten am Tag sehen, als wenn 15 Familien mit zum Teil schwerst behinderten Menschen – teilweise mit Sauerstoffversorgung – nach München fahren müssen. Dr. Sandra Reuter Fachärztin für Orthopädie und Unfallchirurgie Auf diese Weise können wir den Zugang zur Gesundheitsversorgung für diejenigen verbessern, denen aufgrund ihrer sozialen oder geographischen Lage die Anbindung fehlt. So kommen wir auch einmal im Quartal in die St. Lukas-Klinik. Das Team des MZEB sucht Patientinnen und Patienten heraus, bei denen sie einen orthopädischen Bedarf sehen und lädt diese zur Sprechstunde nach Liebenau ein. Unsere Konsile bestehen aus den Ärztinnen und Ärzten des MZEB, Pflegekräften, Physiotherapeutinnen und -therapeuten, einem Kollegen aus dem Sanitätshaus und mir. Gemeinsam schauen wir uns Fall für Fall an, überprüfen bestehende Behandlungsmethoden oder klären, ob unklare Schmerzen eine orthopädische Ursache haben. Ich gebe Empfehlungen ab: vielleicht ist eine Botox-Injektion, eine bessere Hilfsmittelversorgung oder eine intensivere Physiotherapie sinnvoll? Sollte eine Operation im Raum stehen, kommen die Patientinnen und Patienten in unsere Klinik nach München und werden gegebenenfalls in der St. Lukas-Klinik auf der „Station für Allgemeinmedizin und Pflege“ nachbetreut. Milena habe ich bereits durch das SPZ kennengelernt und freue mich, dass sie nun durch das MZEB weiterversorgt wird. In den letzten Jahren fiel ihr das Laufen zunehmend schwerer. Sie hatte Kontrakturen, also Verkürzungen der Kniebeuger und der Wadenmuskeln, was dazu führte, dass sie die Knie nicht mehr richtig durchstrecken konnte und zunehmend auf den Zehenspitzen lief. Weil sie Schmerzen hatte, vermied sie das Laufen. Ihr Gangbild wurde unsicherer und schließlich siegte die „Bequemlichkeit“. Bei einer minimalinvasiven Operation haben wir ihr die Muskelfaszie quer zum Faserverlauf angeritzt, so dass der Muskel sich wieder ausdehnen und der Fuß komplett ausgestreckt werden konnte. Um die Füße in dieser Stellung zu halten, legten wir ihr zunächst Gipse, später richtige Orthesen an. Nach intensiver Physiotherapie kann Milena mittlerweile wieder Strecken und Treppen gehen – und, wie mir ihre Mutter berichtete – sogar über die Steine ins Wasser gehen, um im Bodensee zu baden. Dieser Behandlungserfolg freut mich sehr. Gerade bei Patientinnen und Patienten, die so an Lebensqualität eingebüßt haben, ist es schön, zu sehen, dass sie (wieder) Dinge tun können, die sie vorher nicht (mehr) konnten.“

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