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annalive 01/2014

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Lesenswertes aus der Stiftung Liebenau Österreich

6 DAS THEMA wir, dass

6 DAS THEMA wir, dass die Begleitung eines an Demenz erkrankten Menschen zwar eine Herausforderung für die Angehörigen ist, jedoch von vielen auch als positive Erfahrung wahrgenommen wird. „Wir sind als Familie an dieser Aufgabe gewachsen, haben Wertschätzung und Toleranz gelernt und dass nicht alles nach Plan laufen muss“, ist oft ihr Resümee. Hilfestellungen. Angehörige brauchen Wissen und Möglichkeiten zur Entlastung. Tatsächlich möchten sich viele Familien gerne um ihre Angehörigen kümmern. Wir sollten dieses Potential einer Begleitung zu Hause auf keinen Fall ungenützt lassen – denn wir werden nicht so viele Pflegeheime bauen können wie benötigt würden, um alle betroffenen Personen in der Zukunft in Institutionen zu betreuen. Aus unserer Arbeit in der M.A.S Alzheimerhilfe wissen Demenz begegnen – das Stigma überwinden Laut des Welt-Alzheimer-Berichts von 2012 lässt sich das Stigma Demenz überwinden, wenn wir: - auf allen gesellschaftlichen Ebenen ein Bewusstsein gegenüber und für die Krankheit bilden, - Menschen mit Demenz nicht isolieren, sondern integrieren, - Menschen mit Demenz eine Stimme geben, - die Rechte von Menschen mit Demenz anerkennen, - Menschen mit Demenz aktiv in die Gemeinschaft einbeziehen, - Pflegeteams und Angehörige durch entsprechende Ausbildungen stärken, - die Lebensqualität von Betroffenen zu Hause und in den Heimen verbessern, - die Ausbildung der Hausärztinnen zum Thema Demenz verbessern, - einen nationalen Alzheimer-Plan entwickeln und - die Wissenschaft fördern. Mit der M.A.S Alzheimerhilfe bieten Sie bereits seit über zehn Jahren eine psycho-soziale Anlaufstelle für Menschen mit Demenz in Oberösterreich an, die beispielhaft für Europa ist. Wann kommen die Menschen zu Ihnen? In unseren insgesamt sechs Demenzservicestellen in Oberösterreich sind alle Menschen willkommen, die sich Sorgen um ihre geistige Leistungsfähigkeit machen. Dabei spielt die Diagnose noch keine große Rolle; vorrangig geht es zunächst darum, die Ursache der Sorge zu erkennen und den Menschen auf den eventuell anstehenden schweren Schritt der medizinischen Diagnose vorzubereiten. Denn es gibt viele Ursachen für eine demenzielle Erkrankung, darunter auch behandelbare Ursachen wie ein manifester Vitaminmangel oder eine Depression. Eine Diagnose „Demenz“ wurde gestellt. Wie können Sie die Betroffenen in der Demenzservicestelle weiter unterstützen? Wir versuchen den Menschen, die zu uns kommen, Mut zu machen, mit ihrem bisherigen Leben fortzufahren, sich zu fordern und die Krankheit als Teil ihres Lebens anzunehmen. In stadienspezifischen Trainings bieten wir Betroffenen die Möglichkeit, ihre Ressourcen wahrzunehmen, so dass sie möglichst lange ein möglichst selbstständiges Leben in ihren Familien führen und auch ihre gesellschaftlichen Verpflichtungen erfüllen können. Auch die Wissensvermittlung und die stadiengerechte Unterstützung der Familien ist ein wichtiger Teil des Konzeptes. Im Rahmen eines Pilotprojekts „Demenz: Erkennen, ansprechen, handeln“ wird das Modell der Demenzservicestelle seit September in Kooperation mit der Oberösterreichischen Gebietskrankenkasse auf seine Wirksamkeit geprüft und zur breiteren Umsetzung vorbereitet. Gibt es solche niedrigschwelligen Anlaufstellen auch in anderen Ländern? Ja, in den Niederlanden und in Frankreich gibt es ähnliche Angebote. Wie lange können wir Menschen mit Demenz in die Gemeinschaft tatsächlich integrieren? Das ist eine gute Frage, die allerdings noch nicht geklärt ist. Ich denke, das geht sehr lange, wenn wir als Gesellschaft lernen, die Betroffenen als Menschen mit ihren Defiziten wertzuschätzen. Menschen mit Demenz sollten selbst noch mehr zu Wort kommen, beispielhaft hierfür ist Helga Rohra.

7 DAS THEMA Wer ist Helga Rohra? Helga Rohra ist als erste Demenzbetroffene in den Vorstand der Deutschen Alzheimer Gesellschaft gewählt worden. Sie führt Symposien auf wissenschaftlichen Kongressen an, hält Vorträge über die Stigmatisierung von Menschen mit Demenz. 2011 ist ihr Buch „Aus dem Schatten treten“ erschienen. „Ich bin dement, na und?“, heißt ihr Motto, wenn sie von ihren Erlebnissen mit Nicht-Dementen berichtet. Sie zeigt, wie unbeholfen wir sind, wenn wir Menschen mit Demenz gegenübertreten und wie wenig wir ihnen dabei gerecht werden. Unsere Gesellschaft sollte begreifen: Menschen mit Demenz haben Fähigkeiten, die darauf warten, gewürdigt zu werden. Gibt es Parallelen zur Hilfe für Menschen mit Behinderung? Es gibt Parallelen zu vielen Krankheiten, zum Beispiel zu den Krankheitsbildern Herzinfarkt oder Krebs. Heute arbeiten Menschen nach einem Herzinfarkt ganz selbstverständlich wieder. Auch Krebserkrankungen verlieren zunehmend die starke Angstbesetzung. Dieser gesellschaftliche Bildungsprozess beginnt nun auch beim Krankheitsbild Demenz. Cogito ergo sum (Ich denke, also bin ich) – diesen Grundsatz hat René Descartes im 17. Jahrhundert formuliert. Gilt er auch für Menschen mit Demenz? Menschen mit Demenz verlieren die Fähigkeit zu denken, wenn überhaupt, sehr spät im Krankheitsverlauf. Sie können auch trotz ihrer Erkrankung neue Dinge lernen. Was sich tatsächlich verändert, ist das Weltweit leben heute ungefähr 36 Millionen Menschen mit einer demenziellen Erkrankung (siehe WHO, 2012, „Dementia, a public health. priority“). Bis 2030 wird sich die Zahl der Betroffenen verdoppeln und bis 2050 verdreifachen. In Österreich leben rund 100000 Menschen mit Demenz; 2050 werden es voraussichtlich über 300000 Menschen sein (siehe 1. Österreichischer Demenzbericht, 2009). Abstraktionsniveau des Denkprozesses. Wenn die Umgebung sich dieser Veränderung anpasst, kann die betroffene Person ihre Ressourcen lohnend für alle einbringen. Die Gesellschaft hat ja auch gelernt, Kinder wertzuschätzen, nachdem sie in verschiedenen historischen Epochen als „defizitäre Erwachsene“ gesehen wurden. Wir haben gelernt und akzeptiert, dass Kinder ihre eigenen Konzepte, ihre eigene Welt haben, aus der wir als Gesellschaft zunehmend Kraft schöpfen. Auch von Menschen mit Demenz können wir lernen, Wertigkeiten zu überdenken. Manchmal ist es einfach phantastisch, wie Menschen mit Demenz die Essenz eines Zustandes erfassen und Dinge auf den Punkt bringen. Dies ist eine großartige Fähigkeit, die uns in der Geschäftigkeit des Alltags verloren gegangen ist. Ein bereichernder Ausblick! Vielen Dank für das Gespräch, Frau Dr. Auer! ❑ Die M.A.S Alzheimerhilfe Die M.A.S Alzheimerhilfe wurde 1997 von einer Angehörigen, Felizitas Zehetner gegründet. Ziel des Vereins ist es, die Lebensqualität von Menschen mit Demenz und deren Angehörigen zu verbessern und spezifische Entlastungsangebote zu entwickeln. Heute gibt es sechs Demenzservicestellen, die über das ganze Bundesland Oberösterreich verteilt arbeiten. Das Modell wird seit September 2013 als Pilotprojekt der oberösterreichischen Gebietskrankenkasse für die breitere Anwendung vorbereitet. Die Alzheimerhilfe ist mit ihrer Alzheimerakademie auch in der Aus-und Weiterbildung aktiv und bietet die Ausbildung zur M.A.S Trainerin an. Bisher wurden 426 Trainerinnen österreichweit ausgebildet. In Kooperation mit der Donau Universität Krems bietet die Alzheimerhilfe außerdem den Masterlehrgang Demenzstudien an. Weitere Infos: www.mas.or.at

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