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annalive 01/2014

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Lesenswertes aus der Stiftung Liebenau Österreich

4 DAS THEMA Wie eine

4 DAS THEMA Wie eine Krankheit ihren Schrecken verliert Demenz begegnen Menschen, die an Demenz erkranken, bemerken meist selbst sehr früh ihre eigenen Defizite. Sie verlegen ihren Schlüssel und können den Hergang nicht rekonstruieren, vergessen wichtige Vereinbarungen und wissen doch, dass nicht Stress oder Unachtsamkeit die Ursache waren. Die Betroffenen fürchten um ihre Leistungsfähigkeit, fürchten aber auch die ärztliche Diagnose. Viele ziehen sich aus der Gesellschaft zurück, einer Gesellschaft, in der Menschen mit Demenz noch immer stigmatisiert werden. Die Diskussion um eine Entstigmatisierung ist im Gange, war das Thema des Welt-Alzheimer-Berichts 2012 und „ist eines der dringendsten Themen unserer Zeit“, sagt Dr. Stefanie Auer, wissenschaftliche Leiterin der M.A.S Alzheimerhilfe und Lehrgangsleiterin der Demenzstudien an der Donau-Universität Krems. Im folgenden Interview erklärt sie, warum nicht nur die Betroffenen und deren Angehörige von einem aufgeklärten und offenen Umgang mit Demenz profitieren, sondern die Gesellschaft selbst. Die Fragen stellte: Elke Benicke/Fotos: Felix Kästle, Dr. Stefanie Auer

5 DAS THEMA Frau Dr. Auer, wie ist die derzeitige Situation? Es gibt moderne Pflegeheime, Angebote und Fortbildungen für Pflegende – die Gesellschaft kümmert sich doch um Menschen mit Demenz. Warum stellt der Welt-Alzheimer-Bericht 2012, warum stellen Sie das Thema Entstigmatisierung von Demenz in den Mittelpunkt Ihres Engagements? Dr. Stefanie Auer: Es ist leider immer noch so, dass Menschen mit Demenz stereotype Eigenschaften und Verhaltensweisen zugesprochen werden, die in unserer leistungsorientierten Gesellschaft unerwünscht sind. Sie gelten in erster Linie als unzurechenbar, krank und schutzbedürftig. Vermeintlich gefährden sie sich und andere und müssen daher aus der Gesellschaft ausgeschlossen werden. Diese Stigmatisierung hindert Betroffene und Angehörige, ihr volles Lebenspotential auszuleben. Und das ist nicht nur das Thema einer Randgruppe: In Kürze wird jede Familie direkt oder indirekt von Demenz betroffen sein! Aber was soll die Gesellschaft denn mit einem schwer demenzkranken Menschen anfangen, der laut brüllt oder in der Unterhose auf die Straße will? Das ist ein gutes Beispiel für eine stereotype und undifferenzierte Betrachtungsweise und leider das Bild, das wir in der Öffentlichkeit von dieser Krankheit haben. Wissenschaftliche Studien zeigen, dass der Prozentsatz an Betroffenen mit solch starken Verhaltensänderungen sehr gering und nicht repräsentativ für das Krankheitsbild ist - der Großteil der Betroffenen verhält sich unauffällig. Menschen in einem fortgeschrittenen Krankheitsstadium können manchmal Verhaltensänderungen zeigen, die für die Umgebung eine Herausforderung darstellen. Sie und ihre Angehörigen brauchen in dieser Situation spezielle Unterstützung und Wertschätzung. Welche Schritte zur Entstigmatisierung sind erforderlich? Der erste wichtige Schritt ist die Entwicklung von Strukturen, die eine frühe Erkennung des Krankheitsbildes ermöglichen. Gleichzeitig ist die Aufklärung der Gesellschaft von großer Wichtigkeit. Die Krankheit verläuft in Stadien und Menschen am Beginn der Erkrankung haben andere Bedürfnisse und Fähigkeiten als Menschen in den letzten Stadien der Krankheit, etwa zehn bis 15 Jahre später. Solange diese Unterschiede nicht gewürdigt werden, fühlen sich die Betroffenen nicht verstanden. Wir brauchen dringend Strukturen, die eine stadienspezifische Beratung, Förderung und Unterstützung anbieten. Was brauchen Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen, um sich integriert zu fühlen? Betroffene Menschen und ihre Angehörigen brauchen in erster Linie Verständnis und professionelle

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